Hacer frente a la Esclerosis Múltiple

Sentirse en control

La mayoría de los pacientes con Esclerosis Múltiple no está preparada para lidiar con los cambios en la rutina y el estilo de vida que en ciertas oportunidad, ocasiona la enfermedad. Por momentos, puede sentirse abrumado, ante la posibilidad de tener que postergar sus objetivos y sus planes, redefinir los roles y la estructura familiar, modificar los patrones de comunicación, y tratar, de la mejor manera posible, el estrés emocional, físico y económico asociado con la enfermedad. Estos objetivos podrían ser muy difíciles de lograr, incluso para las personas más capaces y las relaciones más estables.

Los pasos siguientes lo ayudarán a salir adelante:

– Tiene que comprender que situaciones enfrenta un problema importante y, por lo tanto, no debe minimizar la situación. Es esencial que identifique los aspectos que más lo afectan; de hecho, la definición de un problema representa el primer paso para solucionarlo.

– Si no puede realizar las mismas actividades que hacía antes de enfermarse, es importante que pida ayuda a sus familiares y amigos. Si intenta efectuar muchas tareas puede sentirse frustrado; la fatiga se agrava y, en consecuencia, su eficiencia general se reducirá.

– El sostén emocional es de mucha ayuda. Por ejemplo, intente encontrar alguien con quien pueda hablar francamente y compartir sus sentimientos.

– Identifique la fuerza para conocer qué tareas puede efectuar y solicite ayuda para las que le resulten problemáticas.

– Mencione al profesional de la salud si usted, su familia o alguien importante para usted considera que la ayuda emocional por parte de un terapista podría ser útil. De esta manera, se programa una consulta con un psicólogo especialista en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, sus efectos y sus desafíos; también, este profesional podrá derivarlo a un terapista físico u ocupacional para que le brinde la ayuda que necesita.

Administrar la información

Las clases de yoga, la elongación suave, mantener el ritmo y los descansos placenteros en el día son algunos de los métodos a considerar para mejorar la sensación de bienestar y la productividad.

Las estrategias siguientes le ayudarán a estar mejor informado y sentirse con más control en términos del proceso terapéutico:

– Utilice un anotador o una computadora portátil: muchos pacientes consideran que es útil escribir y registrar información sobre el tratamiento. Lleve sus apuntes a la consulta con el médico y escriba los nombres de los profesionales que lo asisten, los tratamientos que utiliza y los datos que el personal de la salud le brinda.

– Pídale al profesional que le escriba el tipo de Esclerosis Múltiple que presenta; luego, usted puede hacer su propia investigación. El personal médico, de enfermería y psicológico y distintas sociedades y organizaciones le brindarán fuentes de información y bibliografía.

– Registre por escrito, antes de la consulta, las dudas que tiene, para que pueda evaluarlas con su médico. En ocasiones, es útil grabar las conversaciones para revisarlas con tranquilidad en su hogar.

– Es importante que anote en el calendario las fechas en las que debe realizar el control médico y los estudios. Además, de esta forma le será fácil revisar cuándo efectuó la última resonancia magnética o cuándo tuvo la última consulta con su médico, cuándo debe solicitar la medicación, entre otras fechas. El uso de un calendario también es útil para conocer cuáles fueron y serán los gastos.

– La lectura de libros y folletos le permitirá familiarizarse con la terminología clínica y, así, comprender mejor lo que el médico le transmite. El profesional también le recomendará artículos específicos acerca de la enfermedad y el tratamiento.

Lidiar con la ansiedad y el estrés

Para muchos pacientes, las técnicas de relajación o meditación, útiles para el estrés, ayudan a aliviar este trastorno y la depresión. Los profesionales que lo asisten pueden brindarle información específica en este sentido.

Asistencia a grupos y clases de apoyo

Los grupos de apoyo son particularmente útiles para el sostén emocional y para aportarle información sobre la enfermedad y los síntomas. Estar con otros pacientes que comprenden realmente lo que significa recibir el diagnóstico de Esclerosis Múltiple –algo que los familiares y los amigos no pueden hacer– es muy reconfortante. Los profesionales que lo atienden pueden indicarle cuáles son los grupos de apoyo disponibles.

Cuidar de uno mismo

Debe colocarse en primer lugar; su salud es su prioridad. Deje de lado las responsabilidades que no quiere o no necesita; es momento de aprender a decir no y centralizarse en la actividad física y la nutrición apropiada. Es posible que sienta que su energía es escasa, de modo que una rutina de ejercicios puede ser útil para disminuir la fatiga y sentirse mejor. Dado que la nutrición saludable es esencial para el bienestar, la consulta a un nutricionista es una buena idea.

Aunque es difícil, trate de mantener alguna actividad recreativa que lo divierta, que disfrute y lo haga reír; la distracción y la risa son buenas medicinas. Para algunos pacientes, cuidar a niños o animales resulta placentero.

Considere reservar tiempo para fortalecer su vida interior y participe en algún tipo de comunidad espiritual, adecuada a sus necesidades. Muchos pacientes hallan, en la lectura o la naturaleza, la inspiración necesaria para sentirse en paz. Sea cual fuere su elección, este aspecto de su vida es sumamente importante.

Si perdió oportunidades a causa de la enfermedad, es relevante que establezca objetivos nuevos. Aunque algunos pacientes no pueden trabajar, la realización de alguna actividad voluntaria puede ser útil y divertida. En muchos casos, los pacientes trabajan algunas horas por día o con un régimen laboral modificado específicamente. A veces, los pacientes descubren su creatividad, adquieren habilidades nuevas u optan por pasar más tiempo con sus familiares y amigos. Sin duda, las restricciones asociadas con la Esclerosis Múltiple representan un desafío importante; si aprende a superarlas, se sentirá muy satisfecho.

Es importante encontrar un ámbito en el cual pueda hablar acerca de sus frustraciones, para no perjudicar excesivamente a su familia. Los grupos de apoyo, el asesoramiento individualizado y la comunicación con otro paciente que presente Esclerosis Múltiple son ejemplos en este sentido.

Título Periodístico: Convivir con la Esclerosis Múltiple

Título original: Salir Adelante con Esclerosis Múltiple. Estrategias para Usted y su Familia

Autores: Rehabilitation Medicine Clinic

Fuente: Rehabilitation Medicine Clinic, University of Washington Medical Center. Coping with Múltiple sclerosis. Strategies for you and your family. 2004. Disponible en: https://healthonline.washington.edu. Consultado Diciembre, 2017.