Esclerosis Múltiple Argentina: Esclerosis múltiple y lecciones aprendidas durante el primer año de la enfermedad

Esclerosis múltiple y lecciones aprendidas durante el primer año de la enfermedad

Fuentes: Healthline. 6 Things I Learned During My First Year With MS [Publicado el 30 de abril de 2019; consultado el 15 de agosto de 2019]. Disponible en la web: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/first-year-with-ms#1

Aunque no es fácil recibir el diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), con el tiempo la enfermedad se asimila y se aprende a vivir con ella. Es el primer año después del diagnóstico el más complicado porque está colmado de inquietudes, cuestionamientos, desconocimiento de la enfermedad, ansiedad y miedo. Sin embargo, es el año en el que más se aprende, describimos seis de las lecciones más importantes:

1. Tener Esclerosis Múltiple no es culpa de nadie

Las preguntas “¿por qué a mí?” o “¿qué hice para tener Esclerosis Múltiple?” se las hacen varios pacientes al recibir el diagnóstico de la enfermedad. No se conoce la causa de la enfermedad, ni es culpa tuya padecerla.

2. Soy más fuerte de lo que pensaba

Es difícil afrontar el hecho de tener Esclerosis Múltiple y que requieres medicamento. El tratamiento puede ser inyectado y los pacientes tardan en asimilar que hay que aplicar inyecciones una y otra vez. En general al principio lo hacen con ayuda de un familiar, luego quieren lograr independencia y aprenden a aplicarlas por sí mismos. Una paciente con EM relata: “Disparar un autoinyector en mi pierna por primera vez fue aterrador, pero lo hice. Y la siguiente vez que lo hice, fue más fácil. Mis inyecciones se volvieron cada vez más fáciles, hasta que finalmente las aplicaciones no fueron un gran problema”.

3. Por otro lado, las crisis están bien

Aunque aceptes el diagnóstico y veas que puedes seguir tu vida con la enfermedad y que eres más fuerte de lo que pensabas, tener momentos en que te sientas triste o decaído es comprensible y no está mal. Algunos individuos con EM quieren mostrar lo fuertes y valientes que son, pero en ocasiones tienen temor, o se sienten agotados y abatidos. Es normal. Es saludable lamentarse por lo que está pasando. Si tienes dificultades para convivir con la enfermedad puedes solicitar la ayuda de un psicólogo o un psiquiatra que te brinde herramientas para salir adelante.

4. Todos son expertos

Después de recibir el diagnóstico de EM vas a notar que las personas que se enteran del diagnóstico te empiezan a dar recomendaciones, dietas milagrosas, suplementos exóticos, experiencias, etc., etc. La mayoría de los consejos son bien intencionados pero desinformados, por eso es importante que las dudas y las decisiones de tratamiento siempre las resuelvas con tu médico tratante.

5. La importancia de un grupo de apoyo

Después del diagnóstico es importante contactar con personas que estén pasando por lo mismo. De esta forma se pueden formar vínculos con otros pacientes con EM que se encuentren en la misma etapa de la vida y compartir experiencias. Cuenta una paciente: “diecisiete años después, todavía estoy cerca de estas mujeres. Sé que puedo llamarlas o enviarles mensajes de texto en cualquier momento que necesite compartir información, y la recibirán de la forma en que nadie más puede hacerlo, ser visto es invaluable, y al ayudarse mutuamente, uno se ayuda a sí mismo”.

6. No todo debe girar alrededor de la EM

Para los pacientes es importante recordar que son mucho más que un diagnóstico. Adaptarse a una nueva normalidad y a una nueva forma de cómo creía que iba a ser la vida puede ser abrumador, pero sigues siendo tú. La EM es un problema con el que debes lidiar, así que cuida tu enfermedad, pero recuerda siempre que no eres tu EM.

Durante el primer año con EM, se aprende mucho sobre lo que significa vivir con una enfermedad crónica. Los pacientes también aprenden más sobre sí mismos y sus fortalezas y son capaces de realizar cosas que nunca creyeron que podían.1. Tener esclerosis múltiple no es culpa de nadie

Las preguntas “¿por qué a mí?” o “¿qué hice para tener esclerosis múltiple?” se las hacen varios pacientes al recibir el diagnóstico de la enfermedad. Hay que dejar claro que la EM no es el resultado de no haber realizado ejercicio, tomar alcohol o no dormir bien. La EM es una enfermedad que no se relaciona con los malos hábitos y no es culpa tuya padecerla.

2. Soy más fuerte de lo que pensaba
Es difícil afrontar el hecho de tener esclerosis múltiple y que requieres medicamento. El tratamiento puede ser inyectado y los pacientes tardan en asimilar que hay que aplicar inyecciones una y otra vez. En general al principio lo hacen con ayuda de un familiar, luego quieren lograr independencia y aprenden a aplicarlas por sí mismos. Una paciente con EM relata: “Disparar un autoinyector en mi pierna por primera vez fue aterrador, pero lo hice. Y la siguiente vez que lo hice, fue más fácil. Mis inyecciones se volvieron cada vez más fáciles, hasta que finalmente las aplicaciones no fueron un gran problema”.

3. Por otro lado, las crisis están bien
Aunque aceptes el diagnóstico y veas que puedes seguir tu vida con la enfermedad y que eres más fuerte de lo que pensabas, tener momentos en que te sientas triste o decaído es comprensible y no está mal. Algunos individuos con EM quieren mostrar lo fuertes y valientes que son, pero en ocasiones tienen temor, o se sienten agotados y abatidos. Es normal. Es saludable lamentarse por lo que está pasando. Si tienes dificultades para convivir con la enfermedad puedes solicitar la ayuda de un psicólogo o un psiquiatra que te brinde herramientas para salir adelante.

4. Todos son expertos
Después de recibir el diagnóstico de EM vas a notar que las personas que se enteran del diagnóstico te empiezan a dar recomendaciones, dietas milagrosas, suplementos exóticos, experiencias, etc., etc. La mayoría de los consejos son bien intencionados pero desinformados, por eso es importante que las dudas y las decisiones de tratamiento siempre las resuelvas con tu médico tratante.

5. La importancia de un grupo de apoyo
Después del diagnóstico es importante contactar con personas que estén pasando por lo mismo. Existen grupos en línea como el que tiene la National MS Society. De esta forma se pueden formar vínculos con otros pacientes con EM que se encuentren en la misma etapa de la vida y compartir experiencias. Cuenta una paciente: “diecisiete años después, todavía estoy cerca de estas mujeres. Sé que puedo llamarlas o enviarles mensajes de texto en cualquier momento que necesite compartir información, y la recibirán de la forma en que nadie más puede hacerlo, ser visto es invaluable, y al ayudarse mutuamente, uno se ayuda a sí mismo”.

6. No todo debe girar alrededor de la EM
Para los pacientes es importante recordar que son mucho más que un diagnóstico. Adaptarse a una nueva normalidad y a una nueva forma de cómo creía que iba a ser la vida puede ser abrumador, pero sigues siendo tú. La EM es un problema con el que debes lidiar, así que cuida tu enfermedad, pero recuerda siempre que no eres tu EM.

Durante el primer año con EM, se aprende mucho sobre lo que significa vivir con una enfermedad crónica. Los pacientes también aprenden más sobre sí mismos y sus fortalezas y son capaces de realizar cosas que nunca creyeron que podían. La EM puede dificultar la vida, pero una vida difícil no tiene por qué ser una vida triste.